– Forskere kan få raskere, rimeligere og sikrere tilgang til helsedata

19.12.2016

Forskningsrådet publiserte i dag rapporten Enklere tilgang – mer forskning som gir en oversikt over status og hindre for god bruk av norske persondata i helseforskning. Rapporten gir også anbefalinger om hvordan hindrene kan løses på en helhetlig måte for Norge.

På oppdrag fra Norges forskningsråd har Agenda Kaupang kartlagt situasjonen når det gjelder organiseringen av tilgangen til persondata for helseforskning i Norge, gjeldende lov- og regelverk og de prosedyrer forskere må igjennom for å forske på persondata. Vi har også vurdert tilsvarende «systemer» i Danmark og Sverige, med håp om å lære av deres erfaringer på området: Selv om både Danmark og Sverige i dag har en enklere og mer enhetlig organisering av databehandleransvaret for de aktuelle dataregistrene, tror vi ikke at en omfattende omorganisering og samling av registeransvaret i Norge er realistisk eller regningssvarende.

I rapporten har vi sammenfattet våre funn og kommet med noen begrunnete anbefalinger om tiltak for å forbedre det norske systemet.

Rapporten er publisert på Forskningsrådets nettsider.

Prosjektet har vært gjennomført i perioden juni–desember 2016 av Agenda Kaupang, med bistand fra VID vitenskapelige høgskole. Prosjektgruppen har bestått av konsulentene Gjermund Lanestedt (prosjektleder) og Per Schanche fra Agenda Kaupang, og professorene Liv Wergeland Sørbye og Sidsel Sverdrup fra VID.